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Blog contre les idées

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Gris à deux têtes, souriant, adorable bébé. Il est né avec le syndrome de Down. Il peut être de toute nature, beau et intelligent, et aux yeux du monde, c'est ce qui le définit. Ses parents tiennent un journal de vie sur Internet.

Nйvjegy:
Andrea Gyarmati (38 ans) est linguiste, psychologue
Voith Andrбs (35) graphiques
Voith Szirka Rebeka 21 mois
La signification du nom Gray est gris
Frères: Sheep Brand (18) et Sheep Barbara (21)
Blog de Szirka: www.szirkababa.blogspot.com
- Mon âme soupçonnait juste pendant ma grossesse que mon bébé serait atteint du syndrome de Down. Mais nous ne savions pas avec certitude - dit Andrea Gyarmati, la mère de Szirka. - L'AFP était juste à la frontière, et dans les yeux de Sirma et en échographie tridimensionnelle, il s'est couvert le visage. Nous n'avons pas fait de test génétique, cependant, en raison de mon âge, ils étaient fortement recommandés. Mais je sentais que je n'avais pas le droit de décider de la vie et de la mort d'une autre personne, parce que nous l'aimions et lui parlions, nous pensions qu'il était notre enfant. Nous n'aurions pas pu l'acheter de toute façon. Pas de doute, j'avais très peur de Downtul parce que je ne le connaissais pas. Plus précisément, je pensais pouvoir faire autant que je voulais, mais je n'avais que beaucoup d'informations.
Andrea a rencontré le syndrome de Down à un jeune âge, sur le lieu de travail de sa mère. - Ma maman m'a toujours dit de ne pas avoir peur, mais c'était si difficile! J'ai essayé de les éviter, car ils étaient toujours amoureux, les embrassant. Quand il est apparu que Szirka était également trisomique, ma mère a été la première à dire que je la crois, elle est plus intelligente qu'elle ne le pense et elle peut apprendre beaucoup.
Après la première chute, les parents ont essayé de réfléchir à ce qui a changé la façon dont elle est née avec Sir Down. Peut-être qu'ils ne peuvent pas sortir avec leur âme cette fois? Vous ne pouvez pas jouer avec? Tu ne peux pas le cailler? Parce que la réponse à toutes les questions était positive, ils ont décidé que le reste n'était pas important. Pas encore. Soudain, il y avait beaucoup de nouvelles informations et de nombreux autres problèmes à résoudre. Parce que le syndrome de Down peut être causé par un certain nombre d'anomalies spécifiques, comme un problème cardiaque ou une occlusion intestinale. Il fallut du temps à Sirius pour l'exclure. Pour eux, seule l'hypotension, c'est-à-dire des muscles plus lâches que la moyenne, était à l'origine du problème, ce qui l'empêchait de pousser la bouche trop fort, elle avait donc du mal à sucer.
"Au début, il y avait toujours une couche dans mon sein quand elle allaitait", se souvient Andrea. - L'infirmière de l'hôpital a dit que c'était un miracle d'avoir pu allaiter, mais j'ai aussi dû en parler à d'autres mamans, c'est juste une légende. Il n'est en effet pas facile d'allaiter des bébés trisomiques, mais ce n'est ni impossible ni rare. Elle allaite toujours à la demande aujourd'hui.
Fejlesztйs
C'était un grand soulagement pour eux d'avoir été contactés par le Down Nursing Service après la naissance de Sirma. Les parents reçoivent la visite des parents d'autres enfants trisomiques.
- C'était génial d'apprendre que Sirius semble être bon dans leurs compétences, et ces enfants, avec un bon développement, peuvent faire beaucoup. Il y a aussi des diplômés universitaires avec des haltères Down. C'est pourquoi il a beaucoup compté sur combien et avec quoi nous avons affaire.
Ils ont commencé à retourner à la Early Developer of the Down Foundation, où elle et ses parents apprennent des choses fantastiques chaque semaine. De plus, ils vont à la thérapie de l'animal pour réduire l'hypoténuse de Szirka.
- J'ai collecté des informations sur la façon de s'assurer que Szirka se développe le mieux. Nous avons commandé des livres et nous sommes familiarisés avec de nouvelles méthodes. Nous comptons également sur la méthode Doman, développée en Amérique pour le développement des enfants estropiés. Nous le comprenons et le combinons également avec des méthodes de lecture précoce spécialement conçues pour les syndromes de Down.
Et à quoi ressemble Szirka comme ses contemporains? Andrea reçoit régulièrement un bulletin d'information en anglais décrivant ce que les enfants de son âge savent. Même avant la naissance de Szirka, elle s'est inscrite. Quand il est rentré de l'hôpital, il a d'abord pensé qu'il valait mieux se désinscrire de l'hôpital, car il serait mauvais de voir constamment comment d'autres enfants «normaux» se développent. Mais enfin, il pensa qu'il ne savait pas comment aider davantage Sirk. Vous pourrez vous désinscrire si la moyenne et l'écart entre votre enfant et votre enfant sont trop gros et trop douloureux.
- Je reviens un moment! il sourit. - Sirius est à peine derrière. En raison de son hypotension, son mouvement peut être légèrement plus faible que celui de son âge, mais il n'est pas dérangé. Je dis souvent que nous ne savons pas à quoi ressemble la vie avec un enfant handicapé. Après tout, rien ne manque à Sirkbou!
La couche ne
Il y a aussi des régions où ils vivent beaucoup mieux que le deux étoiles moyen. Szirka est presque complètement propre, car ses parents ne sont pas en couches à l'âge de deux ans.
- Même pendant ma grossesse, je voulais voir quelle était la solution la plus respectueuse de l'environnement: une couche textile ou une couche jetable. J'ai trouvé la méthode des couches sur Internet. Cela semblait tellement impossible que je savais tout de suite que je devais l'essayer.
Le principe de base est simple - le bébé indique tous les besoins, qu'il s'agisse de faim, de santé mentale ou même de confort. Ce n'est donc pas l'enfant qui apprend quand et comment faire les choses, mais le parent écoute les signes de l'enfant. Vous vous habituez à ne pas avoir de pipi dans une couche et à être surveillé pour satisfaire vos besoins.
- Au cours des premiers mois, nous avons mis une couche jetable pour dormir ou voyager à Sirkra. Mais nous pensions que cela le rendrait plutôt confus. Je ne dis pas que c'est toujours simple. Si quelque chose rend la famille plus stressante, nous pouvons accorder moins d'attention à Sirkra et plus à l'accident. Mais depuis le début, je pense que c'est bon et réconfortant pour lui. Et j'ai aussi senti que cette façon de faire est si naturelle. Le but n'est pas d'avoir la propreté de la pièce, mais de faire travailler ensemble parents et enfants, tout comme la vie dans tous les autres domaines. Ce n'est pas nouveau, mais plutôt un retour à une méthode bien connue et utilisée qui existe depuis des siècles.
Dans le monde
Il est facile de suivre la vie quotidienne de Szirka, car ses parents mettent chaque petite photo, film et au moins quelques mots sur Internet chaque jour béni. Le blog d'Afféle, un blog qui compte aujourd'hui plus de 100 visiteurs par jour, en fait partie. À l'origine une famille éloignée, qui servait de briefing quotidien à des amis, elle devint plus tard une mission.
- J'avoue que nous avons été les plus surpris lorsque nous avons vu que le blog avait soudainement disparu dans le cercle des célébrités. Quoi qu'il en soit, c'est une grande responsabilité. C'est aussi à nous de réduire nos idées. Mais nous essayons de ne pas oublier le but initial - qu'une fois que Szirka aura grandi, elle verra quel genre d'enfant elle était avec elle. J'espère que nous pourrons lui donner le relais et qu'il continuera. Et, bien sûr, c'est un avertissement quotidien pour nous, vos parents aussi. Après tout, dans une routine quotidienne, vous oubliez souvent la quantité d'exercice qu'un enfant peut gagner chaque jour. Garder cela en vie tous les jours, c'est ce que nous pensons.